Mordre dans la vie à pleines dents : l’histoire de Marion
Témoignage
10 janvier 2025
Mon nom est Deborah Benitah, je suis mère de 4 enfants âgés de 4 à 12 ans. Jusqu’à tout récemment, un beau parcours m’attendait : une carrière comme pharmacienne, une vie sociale bien remplie, une maison, un chalet, des voyages et j’en passe. Trop souvent, on oublie que tout peut basculer du jour au lendemain.
Quand la vie bascule en quelques semaines
Notre quatrième enfant, Marion, est née le 23 janvier 2019 à l’Hôpital Pierre-Boucher. Deux jours plus tard, mon conjoint et moi sommes rentrés chez nous pour la présenter à son frère Benjamin et à ses sœurs, Anaïs et Camille. Rapidement, nous réalisons que quelque chose ne va pas. Elle a de la difficulté à boire, vomit et pleure sans arrêt. Elle reçoit alors un premier diagnostic : reflux gastrique doublé d’une intolérance au lait maternel. Armés de courage, nous lui offrons de la préparation en poudre et des médicaments antireflux. Les journées passent, mais la situation ne s’améliore pas.
Deux mois après la naissance de Marion, nous nous rendons à l’Hôpital Charles-LeMoyne, attendus par une équipe pédiatrique. Après quelques tests, nous apprenons que notre fille souffre d’insuffisance cardiaque sévère et qu’une ambulance est en route pour la transporter d’urgence au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine. Dès son arrivée, elle reçoit de la Milrinone, un médicament qui favorise la contraction de son cœur. Le lendemain, on nous annonce la nécessité d’une greffe cardiaque. Comment la vie peut-elle chavirer en une seconde?
Vivre dans l’incertitude, un jour à la fois
Trois mois plus tard, les pédiatres tentent un sevrage très lent de la Milrinone. Malgré ce signe d’espoir, on nous propose d’être accompagnés par le personnel des soins palliatifs, car un seul enfant sur cinq y survit habituellement. Mon mari et moi nous sommes ainsi relayés entre l’hôpital et la maison pendant près de six mois.
Fin août, Marion rentre enfin chez nous. Notre fille de huit mois ne pèse alors que six kilogrammes, elle s’alimente à l’aide d’un tube nasogastrique et ingurgite une panoplie de médicaments. Ne sachant pas si elle fêtera son premier anniversaire, je mets ma carrière de pharmacienne sur pause et lui consacre tout mon temps. Son coeur s’épuisera-t-il dans un an, cinq ans ou à l’adolescence? Personne ne connaît la réponse à cette question, mais une chose est certaine : elle devra subir une greffe cardiaque un jour ou l’autre.
Des soins pédiatriques spécialisés à Longueuil
Deborah et ses 4 enfants, dont Marion, juste devant elle.
Puis, il y a un an, nous avons rencontré l’équipe de l’Hôpital Pierre-Boucher, où la Dre Claudia Forand-Choinière, médecin spécialisée en pédiatrie, a pris notre fille en charge. Nous avons aussi pu compter sur la présence rassurante d’une ergothérapeute, d’une nutritionniste et d’une infirmière pivot. Cette dernière est pour nous une ressource supplémentaire que nous pouvons contacter si Marion tombe malade, et qui peut rapidement nous recevoir à l’hôpital ou nous aider à avoir un rendez-vous avec sa pédiatre. De plus, une travailleuse sociale nous accompagnera prochainement pour planifier la première rentrée scolaire de notre fille.
Grâce à cette merveilleuse équipe offrant des soins pédiatriques spécialisés à Longueuil, nous voyons enfin la lumière au bout du tunnel. Nous nous sentons épaulés et soutenus à tout moment. Marion, quant à elle, profite de soins pédiatriques prodigués par des professionnels compétents, respectueux et courtois dans un environnement agréable, sur la Rive-Sud de Montréal.
Un impact concret pour toute la famille
Jamais nous n’aurions cru cela possible il y a quelques années! Trafic, frais pour le stationnement, l’essence et les repas : chaque rendez-vous à Montréal engendrait un stress important. En ayant la chance d’avoir accès aux services de l’Hôpital Pierre-Boucher, c’est toute notre famille qui se porte mieux. Certes, nous économisons de l’argent, mais surtout, un temps précieux.
Centre régional spécialisé pédiatrique
Le Centre régional spécialisé pédiatrique (CRSP), situé à l’intérieur même de l’Hôpital Pierre-Boucher, permet d’offrir des soins spécialisés à plusieurs enfants de toute la Rive-Sud qui, comme Marion, se sont battus pour leur vie et méritent d’avoir accès, près de chez eux, aux meilleurs soins existants.
Avoir la chance de participer aux soins de ces enfants est un privilège, et notre équipe est très fière des services déployés jusqu’à présent. Mais la liste de nos objectifs reste longue pour réellement répondre aux besoins de la clientèle pédiatrique dans notre région.
Chaque enfant malade est une source d’inspiration pour nous, et leur résilience face à l’adversité nous rappelle sans cesse qu’il est de notre devoir de leur apporter tout le soutien possible dans leur combat.
Merci de nous appuyer dans notre mission.
Dre Claudia Forand-Choinière
Pédiatre et cheffe du service de pédiatrie Hôpital Pierre-Boucher
Mordre dans la vie
Une journée de plus avec Marion est un cadeau inestimable. Cette histoire, c’est celle de l’existence qui chavire en nous apprenant à réaliser l’importance du moment présent. C’est aussi le parcours d’une guerrière qui aime se faire appeler « petit renard » et qui mord dans la vie à pleines dents. Rien de tout cela ne serait possible sans votre précieuse contribution. C’est pourquoi je vous invite à donner, du fond du cœur, afin que des messages d’espoir comme celui-ci puissent être lancés, encore et encore.
Merci de votre don. C’est grâce à des personnes aussi généreuses que vous que la Fondation peut aider à bonifier les services offerts aux petits patients et à leur famille.
Deborah Benitah
Maman de Marion, patiente
